L’endométriose illustre parfaitement les inégalités de genre en matière de santé. Cette maladie chronique, où du tissu semblable à de la muqueuse utérine se développe en dehors de l’utérus, touche 1 femme sur 10. Pourtant, avant d’obtenir un diagnostic, la plupart des femmes vivent une longue traversée du désert.
Des tabous et des préjugés
La société a véhiculé l’idée générale que « les femmes sont plus fragiles » ou que « c’est normal d’avoir mal pendant les règles ». Ces clichés et le tabou autour des règles ont un impact sur la reconnaissance de l’endométriose.
Fabiola a toujours eu des règles douloureuses : « c’était “normal”. Une femme, ça souffre pendant ses règles, point.»
Elodie, quant à elle, a vu cinq ou six spécialistes différents : « On me disait que j’avais une tolérance plus faible à la douleur. Que je devais plutôt aller voir un psy.»
Les difficultés de la prise en charge
Dans ce contexte, ces femmes tentent de trouver un sens à leurs maux. Elles se heurtent aux préjugés, mais aussi au manque de formation du personnel médical.
Édith explique : « je n’ai eu un diagnostic d’endométriose et adénomyose que 12 ans après. En gros, j’ai passé la moitié de mon existence à souffrir tous les mois sans savoir pourquoi.»
La fille de Charlie est dans la même situation : « Il est difficile de rencontrer des prestataires de soins qui ont des connaissances sur cette maladie.»
L’absence de traitement
Erin se rappelle la phrase d’un médecin : « Il n’y a pas de traitement, il faudra vous habituer à avoir mal, madame. » En effet, il n’existe aucun traitement pour soigner l’endométriose. En fonction des cas, seuls certains médicaments ou opérations sont préconisés pour tenter de soulager les symptômes.
Nina partage son dépit : « Je suis suivie par plusieurs médecins, mais j’ai l’impression que le seul moyen de contrôler est la contraception et donc, on se limite à m’en faire essayer plusieurs sans vraiment me proposer d’autres alternatives.»
Les autres témoignages ont été recueillis par Soralia dans le cadre de leur analyse explorative autour de l’endométriose.
